Kompakt Allgemeinmedizin
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Bürgerforschungsprojekt gestartet: Hochschule Hof sucht Betroffene seltener Erkrankungen

Bereits Mitte Januar sind die ersten von insge­samt 15 Bürger­for­schungs­pro­jekten gestartet, die das Bundes­mi­nis­te­rium für Bildung und Forschung (BMBF) über eine Lauf­zeit von bis zu vier Jahren fördert. An der Hoch­schule Hof beschäf­tigt man sich mit der Erfor­schung seltener Krank­heiten und sucht noch Teil­neh­me­rinnen und Teilnehmer.

Vor Ort in Hof verant­wortet wird das Bürger­for­schungs­pro­jekt „SelEe – Seltene Erkran­kungen bürger­wis­sen­schaft­lich erfor­schen!“ von Prof. Beatrix Weber und Prof. Jörg Scheidt am Institut für Infor­ma­ti­ons­sys­teme der Hoch­schule Hof (iisys). Mit ihrer Forschung wollen sie neue Erkennt­nisse auf dem Gebiet der seltenen Erkran­kungen gewinnen – beispiels­weise über die Verbrei­tung der Erkran­kungen oder darüber, in wie weit sich Symptome bei unter­schied­li­chen Bevöl­ke­rungs­gruppen unter­scheiden. Diese Fragen sollen zusammen mit einem Konsor­tium aus Bürge­rinnen und Bürgern, Forsche­rinnen und Forschern der Hoch­schule Hof und der Medical Infor­ma­tics Group des Univer­si­täts­kli­ni­kums Frank­furt beant­wortet werden, für das nun Teil­neh­me­rinnen und Teil­nehmer gesucht werden.

Welche Krank­heiten sind selten?

In Europa gilt eine Krank­heit als selten, wenn diese nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betrifft. Davon gibt es circa 8000 unter­schied­liche Erkran­kungen, die allein in Deutsch­land rund vier Millionen Menschen betreffen. Die meisten davon sind gene­ti­schen Ursprungs“, erläu­tert Scheidt. Er ergänzt: „Auf der Suche nach einer Diagnose erleben Betrof­fene oft eine ‘Arzt-Odyssee’, da Fach­kräfte und spezia­li­sierte Einrich­tungen für diese Erkran­kungen selten sind. Auch für die Wissen­schaft ist die Thematik aufgrund dieser Eigen­schaften schwer zugäng­lich. Die Konse­quenz ist, dass Betrof­fene häufig selbst zu Fach­leuten für ihre jewei­ligen Erkran­kungen werden. Darum möchten wir sie direkt einbinden, damit möglichst viele Betrof­fene direkt von den Erfah­rungen profi­tieren und ihr Wissen einbringen können.“

Versor­gungs­qua­lität durch Erfah­rungs­aus­tausch verbessern

Auf der Basis einer digi­talen Platt­form sollen im Projekt Erkennt­nisse über die seltenen Erkran­kungen gewonnen werden. Betei­ligte können dabei auch selbst Anfor­de­rungen an das Forschungs­pro­jekt stellen, Lösungs­an­sätze entwi­ckeln und die entste­hende Platt­form mitge­stalten. „Ange­dacht ist zum Beispiel digi­tale und anony­mi­sierte Tage­bü­cher über den jewei­ligen Symptom­ver­lauf zu erstellen und so Gemein­sam­keiten seltener Krank­heiten zu iden­ti­fi­zieren. Dies kann dazu beitragen, die Versor­gungs­qua­lität im Bereich der Seltenen Erkran­kungen zu verbes­sern“ so Weber.

Teil­nahme am Projekt

Eine Teil­nahme an diesem Projekt erfor­dert keinerlei Vorkennt­nisse. Jeder kann sich an allen Projekt­phasen betei­ligen, von der Defi­ni­tion der Ziel­stel­lung bis zur Auswer­tung und Diskus­sion der gewon­nenen Daten und Erkennt­nisse“, erklärt Projekt­mit­ar­beiter Michael Steg­lich. Teil­neh­me­rinnen und Teil­neh­mern ange­boten wird die aktive Teil­nahme an Work­shops zur Defi­ni­tion der Forschungs­ziele und –methodik, die Mitge­stal­tung der digi­talen SelEe-Platt­form und gege­be­nen­falls ange­bun­dener Apps sowie das Sammeln von Daten und eine Auswer­tung der gewon­nenen Daten über die neue SelEe-Platt­form. „Wer sich zu einer Teil­nahme entschließt, kann dazu beitragen, dass zu den Erkran­kungs­gruppen die rich­tigen Fragen gestellt werden, deren Beant­wor­tung und Methodik für Betrof­fene und das Forschungs­feld dauer­haft einen Mehr­wert schafft. Frühere bürger­wis­sen­schaft­liche Projekte im medi­zi­ni­schen Bereich haben bereits gezeigt, wie wert­voll die Betei­li­gung von Betrof­fenen und deren Ange­hö­rigen ist. So wurden zum Beispiel im Bereich der Muko­vis­zi­dose Verbes­se­rungs­mög­lich­keiten bei der Versor­gung Betrof­fener unter­sucht. Ähnli­ches kann auch hier gelingen“, betont Scheidt abschließend.

Das Projekt wird von der Allianz Chro­ni­scher Seltener Erkran­kungen (ACHSE e.V.) unter­stützt. Erste Ergeb­nisse werden im dritten Forschungs­jahr erwartet. Das Projekt hat eine Lauf­zeit von April 2021 bis März 2024 und wird im Rahmen des Förder­be­rei­ches Bürger­for­schung vom Bundes­mi­nis­te­rium für Bildung und Forschung geför­dert. Es gehört zu 15 Projekten, die bis Ende 2024 die Zusam­men­ar­beit von Bürge­rinnen und Bürgern und Wissen­schaft­le­rinnen und Wissen­schaftler inhalt­lich und metho­disch voran­bringen und Antworten auf gesell­schaft­liche Heraus­for­de­rungen geben sollen.

Wer sich am Projekt betei­ligen möchte, findet einen entspre­chenden Bewer­ber­bogen hier.

Quelle: Hoch­schule Hof — Univer­sity of Applied Sciences, 16.08.2021

 

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